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子どもの発達障害が受け入れられず辛かった子育てが楽になった話

子育て

発達障害?うちの子に限って、ないない(笑)ちょっと言葉が遅くて我が強いだけだって。そのうちうるさいくらい喋るようになるし落ち着くから、大丈夫大丈夫!

 

我が家の3歳の娘には軽度の知的障害と発達障害(自閉)があります。

3歳になってから発達診断を受けて療育手帳を申請しました。

同時に、週1回の言語療育にも通い始めました。療育が始まってまだ2ヶ月程ですが、発語も増えて順調に機嫌良く通ってます。

今でこそ娘の障害を「個性」として受け入れていますが、もちろん最初からそうではありませんでした。私はそんなに出来た母親でも人間でもないですから。

「我が子に障害がある」と、自分の中で納得させるまで、それなりの時間を有し悩んだり泣いたりしました。

 

正直に話すと、今でも悩みます。

 

悩むのは、親として当然の反応ではないでしょうか。学校は?仕事は?結婚は?親が死んだ後はどうなるの?健常者ですら生き抜くい社会で子供がもがく姿は見たくないですから。

1歳から保育園に通っている娘ですが、自閉の子にとって集団生活は苦痛です。そんな様子を見聞きする度に「なんでこうなっちゃたかな…」と頭を抱えます。

妊娠中や育て方に問題があったのか?と、申し訳なく思う日もあります。

でも、悩んだり悔やんだりしても何も変わらないから、娘の為に母親の私ができることを考えている最中です。だって、1日でも早く娘が少しでも生きやすい社会、仕組みを作ることが娘の為になるんだから。

発達障害?なんでうちの子が…

産後2ヶ月で仕事に復帰し、在宅ワークもしていた私。初めての子育てなので比較対象はいないものの、娘は育てやすい赤ちゃんでした。

「(娘は)自閉傾向が強いと思う。」障害者就労の仕事をしている夫から、娘が1歳を越えた頃に言われた一言。

ただ、その症状が発達障害なのか?単に成長が遅くてそう見えるのか?障害がある児童と接する機会がなく、知的障害に精通していない夫には判断できないとのこと。

そんな夫の言葉ですら半信半疑の私。娘のどこが?こんなに育てやすい子供なのに・・・

1歳半、喋らない&指差ししない

1歳半を過ぎても全く言葉を話さない我が子。「ママ」「まんま」くらいそろそろ言い出す頃なのに、喃語も全く話さなければ指差しもしません。

「あなたのことを、お母さんだと分かってますか?」

たったの10分娘の様子を見た市の職員に言われた言葉です。ショックでした。泣きたいのを必死で我慢しながらも心がグサっとえぐられた気分で。

そして心理相談を勧められたのですが、「ちょっと見ただけの人に娘の何が分かるの?!」当時は失礼な発言と捉えて腹が立っていました。でも今思えば、あの人は私よりも早く発達障害の可能性に気付いたってことですよね。

1歳半頃の娘の様子

・後追いしない、ママを探さない、居なくても平気
・「ママ」「まんま」や喃語すら話さない
・指差ししない、「ワンワンどれ?」にも反応しない
・喉が渇いてても、お茶を指さすなどの意思表示がない
https://hukugyou.fun/jiheimusume/

保育園の「大丈夫!」を信じる

市の検診での様子を保育園の担任に伝えました。

すると先生は驚いて「そんなこと言われたの?!まだ1歳半なのに喋らなくて当然よ!大丈夫大丈夫!」と言いました。

毎日娘を見てる先生が言うのだから、大丈夫に違いない。

確かに1歳半は幼すぎて、発達障害なのか単に平均より成長が遅いだけなのか分かりません。発達検査を受けるにしても、その日の本人の調子や場所・担当者との相性などで大きく結果が変化します。

娘に障害があったらどうしよう・・・漠然とした不安しかない私は、誰かに否定してほしかった。なので、根拠のない保育園の先生の「大丈夫」を信じたかったのです。

発達障害の知識と発想の転換で娘を受け入れる

恥ずかしながら私は障害に対する知識や関心がありませんでした。周りに障害者もいません。自分には無関係だと思っていました。

でも、日々障害者と接して支援している夫は障害それぞれの症状や特性、声のかけ方や注意点などを熟知しています。何も知らない私とプロの夫。そこには娘の発達障害への心構えに雲泥の差があったのです。

夫は娘の発達障害を確信していた

漠然とした不安で「どうしたらいいの?」と悩む私とは反対に、「親としてやってあげられる事」を前向きき口にしていました。

障害の知識がなく、身近に障害者がいなかった私は「障害がある=大変なことが多い」とばかり思っていました。

娘を育てる上でどんな困難が待っているのか?私たちが死んだ後、娘は生きていけるのか?

1人で色々考えたら不安で不安で…しかし、夫の職業と経験、そして何より前向きな姿はそんな私を安心させてくれました。

「娘は俺らの元に生まれて良かったんだよ。お父さんは障害のプロ、お母さんは英語のプロ。何より愛情をたっぷり受けて成長している。」と、夫が言うのです。

娘の主な自閉の症状

・バイバイは手のひらを自分に向ける
・靴下、帽子、紙を結ぶのが異常に嫌い
・髪や耳を触られるのが嫌い
・動画やテレビのセリフを1人でごにょごにょ言う
・日本語ほぼゼロ、教えてないのに英語を話す

・1人遊びが好き、集団行動が苦手
・親がいなくても全然平気
・機嫌を損ねたら手の付けようがない
・決まったもの以外食べようとしない
・名前を呼んでも反応しない

発達障害について知ることが支援の始まり

「まずは、発達障害について知ってみたら良いよ。」

夫にすすめられて、自閉症のマンガを読みました。ネットで自閉症について調べました。その内容を娘の言動と照らし合わせていくと色々見えてきました。

なんで??と疑問だった娘の言動が、自閉症だからか!!と理解できたのです。

母親である私が、自分の経験とモノサシだけじゃなく自閉症について知った上で娘と向き合うだけで幾分か子育てが楽になりました。

親が発達障害に対して知識・理解があるとないでは、子供の成長が大きく違います。障害があるからできない事でも、そうと知らない親は「なんでそんなこともできないの!!」と叱るでしょう。

発達障害なんて関係ない、と厳しすぎてもダメ。発達障害だから、と甘すぎてもダメ。20年近く障害者支援をしている夫ですら、その駆け引きは難しいと言います。もちろん、人それぞれ許容範囲が違うので正解はありません。我が子のベクトルを見つけて共に歩むことが子育て、そして支援ではないでしょうか。

親が発達障害の知識・理解を得るとみんな楽になる

健常者ですら生き抜くい世の中。「弱者」である障害児(娘)が生きられる社会を、自分たち親から作ってかなきゃいけない。

でも、社会を変えるって無理でしょ。そう簡単には変わらないのが現実です。しかし、彼女を取り巻く環境を変えることはできます。

ありのままの娘を周りに見せる

娘が生きやすい社会を作るために、娘の周りの環境を整えるところから始めました。その第一ステップが、発達障害(自閉症)のありのままの娘を周囲に見せることです。

「この子は発達障害があるから」ではなくて、「この子はこんな子だよ」を見せるのです。そうすることで理解者が増えて親も娘本人も集団行動が楽になりました。

例えば、娘は夏場、家では全裸です(笑)服は嫌がって着ません。なので、お友たちが遊びに来たら「また裸かー!」と言いながら、受け入れてくれます。そう、これがうちの娘です。

親が守れる範囲には限界がある

発達障害がある、友達の子どもの話です。

まだ小学校低学年ですが、自分が周りと違うことに気づき生きにくさを感じているそうです。学校生活には(彼女にとって)納得・理解のできない理不尽なことが多すぎて、学校に行けない時期がありました。苦しんでいる彼女の姿を私も見ました。

学校にいる時間は親には見えません。自立しなくてはいけない反面、24時間我が子を守ることは不可能。でも、子どもにとって学校生活って人生の大半を占めるもの・・・

そんな理不尽な集団生活(世の中)と折り合いをつける訓練が必要と共に、抱えるストレスを発散できる受け皿(家庭)がとても重要なんです。

ワガママに好き放題できる場所じゃなくて、行きにくい社会に合わせなくてもいい場所、我慢しなくていい場所。心の拠り所は誰にでも必要ですからね。

福祉サービス、支援を受ける

子どもの障害を受け入れると、支援も受けやすくなります。我が家が利用させてもらってる支援は2種類。

  1. 公共の福祉支援
  2. 家族・周りからの支援

⇒ 公共の福祉支援では、発達相談ができます。

市役所の保健師や地域の担当員が相談に乗ってくれて、発達検査を受けたり心理士や医師との発達相談に繋いでくれたりします。

娘は市が窓口の療育施設を紹介してもらいました。見学して、そこには通わないことにしましたが、数ヶ月に一度、市の担当員が様子を確認してくれます。娘の発育だけでなく、母親である私のメンタルも気にかけてくれます。

そして、療育手帳を取得したので所得税など税金の減免や、交通機関の割引、福祉施設の相談・利用などを受けることができます。

 

⇒ 家族や周囲からは理解と協力を得られます。

我が家は娘の障害についてオープンです。彼女は一見、障害児には見えません。伝えると大抵「え?!そうなの?どこが?」「嘘?!全然見えない。」「●●ちゃん(娘)は大丈夫だと思うけどなー!」と言われます。

だからこそ、公表しないと苦労するのは本人です。でも、公表することでサポートの輪が広がります。例えば、言語聴覚士の知人は言葉の発達について教えてくれます。養護学校勤務経験のある職場の先輩は、相談に乗ってくれます。

理解者がいる。それだけで娘はのびのびできるし、私は安心できます。母親だけが子どもの障害と向き合っても心も体も疲れるだけ。父親はもちろん、祖父母や親しい友達も現状を知ってくれて協力してくれると良い方向に進むと確信しました。

▼3歳手前、自分の興味があることは少し話せるようになった娘

発達障害を理解し受け入れたら自分も周りも楽になる

「しつけが悪い」とか「育て方が間違ってる」とかじゃなくて、発達障害なんです。それが娘の個性だと理解するまでとてもしんどかったです。娘の発達障害を受け入れられなかった私が、障害を知り娘と向き合いオープンになった結果、子育てが楽になりました。娘にも闇雲に怒ったり、イライラしたりがなくなりました。

今でも悩むこと、将来への不安は消えてません。でも、今は、ただ悩むだけじゃなくて「じゃあ、どうすれば良いのか?」「娘のためになることは何か?」を考えられるようになりました。母親1人で抱えちゃダメ!家族や周りと協力して我が子が少しでも生きやすい環境・社会を作れるように発達障害と共に、今日も前を向くのです。

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